Genere Donna è anche condivisione di esperienze. Abbiamo incontrato Ludovica, una giovane donna che da 13 anni convive con la psoriasi. Ludovica ha condiviso con noi la sua storia e alcune riflessioni su aspetti che sono comuni a moltissime persone con diagnosi di patologia cronica. Ludovica fa parte di APIAFCO, Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza, associazione che supporta anche Genere Donna.

Iniziamo con questa prima conversazione, della quale potete trovare anche la versione video, nella sezione “Contenuti Multimediali”. Grazie, Ludovica, per la tua disponibilità!

Dai sintomi alla diagnosi

La psoriasi è una malattia di cui soffro, purtroppo da 13 anni, e che mi ha inevitabilmente cambiato la vita. Io ho scoperto di avere la psoriasi quando avevo 17 anni, quindi nel pieno della mia giovinezza, frequentavo la quarta superiore. Un giorno, sui banchi di scuola, mi sono resa conto di avere qualche macchiolina sui gomiti. Con i mesi si è espansa, mi è venuta anche sul cuoio capelluto e sulle ginocchia in particolar modo. Da lì iniziai a muovermi con la mia famiglia per cercare una diagnosi di quello che io avevo sulla pelle. Mi recai dal nostro dermatologo di famiglia e mi disse appunto che io soffrivo di psoriasi. Considerate che su quattro fratelli l’unica che ha avuto la psoriasi sono stata io e nella mia famiglia ce l’aveva mio nonno materno.

Dalla diagnosi alla cura

Questa malattia mi ha accompagnato e mi sta accompagnando durante la mia vita. Purtroppo, negli anni è molto peggiorata. Ho vagato per tanti ambulatori e ho visto tantissimi specialisti, non ho avuto immediatamente un miglioramento. Anzi, la malattia purtroppo negli anni è peggiorata. Finalmente sono poi approdata nel Policlinico della mia città e dopo sei anni da diagnosi della mia malattia e ho iniziato un percorso di cure più specifiche che mi hanno poi portato oggi a stare bene e a tenere controllata la mia malattia.

Come si convive con la psoriasi?

Convivere con la psoriasi non è stato facile e non lo è tuttora. Purtroppo, la psoriasi è una malattia che si vede, la portiamo sulla nostra pelle, si manifesta con delle macchie e con delle croste. Quando me l’hanno diagnosticata ero molto giovane e notavo che le persone intorno a me si fissavano su alcuni punti del mio corpo. È un po’ un bigliettino da visita, è ciò che in parte ci rappresenta.

Il lato estetico è il più evidente: quanto conta la cura di sé?

Sicuramente l’aspetto estetico crea difficoltà. Tante persone hanno paura a mettersi in costume, hanno paura a mostrare anche in palestra le parti del proprio corpo con queste chiazze; dall’altra parte c’è una questione della gestione quotidiana della malattia che non è facile, non è immediata. Per esempio, io devo stare molto attenta e sto tuttora molto attenta, a idratare molto alla mia pelle. Dopo la doccia devo calcolare almeno altri 10 minuti affinché la crema si assorba perfettamente. A un certo punto ero anche ossessionata nel passare l’aspirapolvere per terra, perché perdevo pezzi di psoriasi dal cuoio capelluto. È proprio una convivenza con questa malattia che non è immediata che non è sempre facile.

Hai avuto difficoltà nel rapporto con gli altri?

Senza dubbio ci sono anche difficoltà nei rapporti interpersonali, per esempio nelle relazioni amorose. Sicuramente non è facile mettersi a nudo con un partner che vede che la tua pelle è macchiata, che il tuo corpo ha dei segni. L’importante è parlarne con la persona che sia di fronte, informarla, dirle che la malattia non è contagiosa e che non può essere in alcun modo un pericolo per lei.

Com’è cambiato nel tempo il tuo rapporto con la malattia?

Diciamo che mia convivenza con la psoriasi è migliorata negli anni. Sto imparando appunto a gestirla sicuramente sto meglio perché mi sono affidata degli specialisti però il peso è sempre sulle mie spalle e lo sento ogni giorno.

Se potessi tornare indietro, cosa vorresti che fosse andato in modo diverso?

Sicuramente avrei voluto avere una diagnosi di malattia più approfondita, quando ho scoperto di avere la psoriasi, ormai 13 anni fa.

Mi era stata descritta come un problema di pelle, risolvibile con dei farmaci. Sicuramente lo è, però non mi era stato detto che si tratta di una malattia cronica e anche recidiva, che mi avrebbe accompagnato per il resto della mia vita. Non mi era stato spiegato che la malattia non è soltanto un problema di pelle e che si tratta di una malattia multifattoriale, che potrebbe avere comorbidità e dare anche altri problemi nel corso della vita se non tenuta sotto controllo e se non curata.

Qual è stato il tuo rapporto con i medici?

Sicuramente avrei voluto avere un rapporto diverso col mio medico di medicina generale. Il medico di medicina generale viene visto un po’ come una figura a parte nelle nostre vite, da consultare solo in caso di necessità; invece, è uno specialista al nostro fianco, che ci deve accompagnare nel nostro percorso. Quindi deve essere aggiornato deve essere in contatto con il nostro specialista dermatologo. Se tornassi indietro avrei fatto anch’io più “rete” tra tutte queste figure.

Quanto è importante la vita in Associazione?

Avrei anche voluto conoscere prima l’associazione APIAFCO di cui faccio parte, grazie alla quale mi si è aperto un mondo e ho scoperto tante cose relativamente a questa patologia solo una volta entrata in associazione.

L’informazione la è sicuramente una componente fondamentale per chi soffre di malattie come la psoriasi. Diciamo che si può sempre migliorare, anche l’approccio alla malattia e l’accompagnamento di questa nella nostra vita, certo è che l’informazione, la formazione, così come fa anche Genere Donna, sono veramente aspetti che non possono mancare, soprattutto per noi donne, che dobbiamo gestire nella nostra vita tantissimi aspetti e tante volte, purtroppo, mettiamo in secondo piano la nostra salute.

Guarda le videointerviste a Ludovica nella sezione Contenuti Multimediali del sito.