Le associazioni
Genere Donna è un progetto di informazione rivolto a tutte le donne con malattie autoimmuni reumatologiche e dermatologiche. Più frequentemente, queste patologie insorgono in età fertile, con un notevole impatto su diversi aspetti della vita, incluso il desiderio di progettare una famiglia.
Genere Donna vede l’azione sinergica di tre importanti Associazioni Pazienti impegnate attivamente sul territorio nazionale: ANMAR Onlus, APIAFCO e APMARR APS.
Da 34 anni al fianco delle persone affette da malattie reumatologiche, ANMAR è un’organizzazione di II livello, un “ombrello” che raccoglie sotto di sé le Associazioni Regionali di pazienti (attualmente 20, in rappresentanza di circa 17 mila persone) che per statuto e identità di intenti vogliano aderire ad essa, condividendone finalità, obiettivi ed iniziative.
Rappresenta l’Italia nel PARE, organismo di EULAR (Lega Europea contro i Reumatismi) che riunisce le associazioni di pazienti con malattie reumatiche d’Europa, ma anche di Israele, Stati Uniti e Canada.
Dal 2016 ha al proprio interno “ANMAR Young”, che rappresenta le istanze dei giovani fino ai 35 anni di età.
Promozione dell’informazione e della formazione delle persone con malattie reumatiche (anche con la produzione di materiale predisposto in linguaggio semplice e comprensibile a tutti, distribuito sull’intero territorio nazionale), sostegno al diritto di ogni malato ad essere tempestivamente ed adeguatamente curato e promozione della tutela del lavoro e della miglior qualità di vita possibile sono tra le principali attività di ANMAR Italia. Negli ultimi anni sono stati inoltre condotti studi di natura epidemiologica e di qualità di vita del malato reumatico (ANMAR WE CARE, FIT for WORK Italia, Atlantis, Mosaico, volti rispettivamente a determinare il rapporto causa/effetto tra malattia e svolgimento dell’attività lavorativa o porre in risalto l’impatto delle patologie reumatiche sulla vita quotidiana, le relazioni sociali, la sessualità e oggetto di comunicazioni e poster in congressi nazionali ed internazionali e pubblicazioni su riviste scientifiche e di settore).
ANMAR con il suo HOUSE ORGAN “SINERGIA” arriva in tutte le Regioni italiane, ambulatori e ospedali del territorio italiano. Rivista che raccoglie attività regionali, articoli scientifici, informazioni ai pazienti e cittadini.
ANMAR è presente con le Associazioni Regionali in molti tavoli decisionali regionali sulle patologie reumatiche e in implementazione in altre.
ANMAR è stata promotore ed artefice – con le Società scientifiche di riferimento (SIR-CReI), le Associazioni di Stake Holders, il Ministero della Sanità, AGENAS ed altri soggetti istituzionali – di un PDTA per le malattie reumatiche infiammatorie autoimmuni, approvato in Conferenza Stato-Regioni a fine 2015, tutt’ora in attesa di recepimento nella maggior parte delle Regioni italiane.
Dal 2017 APIAFCO, Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza – si batte quotidianamente per il diritto alla salute e la qualità della vita dei pazienti psoriasici.
APIAFCO vuole essere un punto di riferimento per i malati di psoriasi, per un coinvolgimento sistematico nel percorso di cura, al fine di vedere riconosciuta la patologia all’interno delle policy sanitarie, anche di cronicità, e definire un miglior percorso di assistenza di cui queste persone necessitano.
La mission di APIAFCO è svolgere prevalentemente attività di tutela, sensibilizzazione, informazione e formazione, servizi a pazienti e caregiver.
Tra gli obbiettivi principali la richiesta di inserimento della psoriasi nel Piano nazionale delle cronicità, implementazione dei Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (Pdta), argomenti al centro di una mozione parlamentare presentata lo scorso agosto 2020, articolata sui contenuti della Carta delle Priorità del malato psoriasico redatta da APIAFCO e presentata lo scorso luglio in occasione dell’evento digitale “La pelle vuole sempre dire la sua”.
Fondamentali per l’associazione anche il patient empowerment e l’informazione: in quest’ottica, l’Associazione opera attraverso numerose attività quali: corsi di formazione per i pazienti, incontri sul territorio, open hospital, un numero verde al quale rispondono specialisti, conferenze, campagne di sensibilizzazione, il sito internet, i canali social.
Tra le pubblicazioni: Ebook domande-risposte su psoriasi, artrite psoriasica e dermatite atopica. Collana: “Cibo e Benessere” – Consigli e ricette per chi convive con psoriasi e patologie infiammatorie Novella per bambini: “Caro diario mi chiamo Lulù”.
Oltre al livello nazionale, APIAFCO è inoltre l’unica che ha fatto il suo ingresso in due realtà di riferimento a livello internazionale: International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) e European Umbrella Organisation for Psoriasis Movements (EUROPSO).
Canali comunicazione APIAFCO: sito: www.apiafco.org, Facebook: Apiafco – Associazione Psoriasici Italiani, Instagram: apiafco_ , Linkedin: APIAFCO, Youtube: Associazione Apiafco, Numero Verde: 800 72 12 58.
APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, è un’Associazione di Promozione Sociale che nasce nel 1984 per tutelare il diritto alla cura delle persone (adulti e bambini) affette da patologie reumatologiche e rare.
La sua mission è: migliorare la qualità dell’assistenza per migliorare la qualità della vita.
Le malattie reumatologiche sono ancora oggi “poco conosciute” e soprattutto “poco riconosciute” a livello sociale. L’obiettivo primario di APMARR è adoperarsi affinché tali patologie trovino la giusta dignità ed attenzione presso l’opinione pubblica e la classe politica.
L’Associazione opera su molteplici fronti: tutelare i diritti civili, favorire l’assistenza sociale e socio-sanitaria, promuovere la cultura e la ricerca in reumatologia, in favore della cura, della prevenzione e della diagnosi precoce delle diverse patologie.
Una attività di volontariato competente e organizzata può dare risposte alle necessità delle persone che, sentendosi sole con la propria patologia, cercano informazioni, relazioni, ascolto e sostegno. APMARR forma i propri volontari affinché possano sviluppare competenze “trasversali” non specialistiche, con particolare attenzione alla relazione interpersonale, alla comunicazione, all’ascolto empatico, alla capacità di valorizzare le esperienze e le competenze altrui.
L’associazione, attraverso azioni di advocacy, incoraggia iniziative finalizzate a promuovere politiche socio-sanitarie a livello nazionale e regionale, che facilitino il raggiungimento di una diagnosi in tempi brevi e ragionevoli, che permettano un accesso alle cure equo e senza disparità, e si adopera per l’abbattimento delle liste di attesa.
APMARR promuove iniziative utili alla sostenibilità del sistema sanitario facendosi portavoce dell’utenza davanti alle Istituzioni.
APMARR, inoltre, agisce a sostegno della ricerca scientifica, con borse di studio e progetti; favorisce e realizza indagini, coadiuvata da società di ricerca di mercato, per evidenziare, studiare e agire su eventuali criticità del sistema sanitario.
APMARR promuove, attraverso molteplici canali, campagne informative riguardo le patologie reumatologiche e rare che modificano irrimediabilmente la vita sociale, familiare e professionale della persona, agendo anche sul piano psicologico, mettendo in risalto le difficoltà quotidiane e gli unmet need delle persone che vivono con tali patologie.
Per ogni informazione è attivo il numero verde APMARR 800.984.712, il sito internet www.apmarr.it, le pagine nei Social Network Facebook e Twitter, Instagram, Linkedin e il canale Youtube.
