La continuità delle cure è essenziale per garantire il benessere dei pazienti. La transitional care (o transition of care, transizione nella cura) rappresenta un elemento chiave, in particolare per quei pazienti con patologie croniche che passano dall’età pediatrica a quella adulta.

Ma cosa significa esattamente transitional care, e perché è così importante in reumatologia? In questo articolo esploreremo insieme alla Prof.ssa Marta Mosca, reumatologa, Docente di Reumatologia presso la Università di Pisa e Direttore della U.O. di Reumatologia della Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana e Coordinatrice della Rete ERN ReCONNET – Rete di Riferimento Europea sulle malattie rare e complesse muscoloscheletriche e del tessuto connettivo, il concetto di transizione nella cura, il suo impatto sui pazienti e come un approccio ben strutturato possa migliorare la qualità della vita e la gestione ottimale della patologia.

Cosa si intende per transitional care?

La transitional care è l’insieme delle azioni che assicurano la continuità di trattamento di un paziente che necessita un trasferimento da una struttura ospedaliera a un’altra o al proprio domicilio, o ha bisogno di cure ulteriori rispetto a quelle in corso, o che passa dall’età pediatrica all’età adulta.

L’obiettivo è garantire che i pazienti continuino a ricevere cure adeguate durante la fase critica di cambiamento, evitando lacune terapeutiche o gestionali che potrebbero peggiorare la loro condizione.

La transizione dalla “fase pediatrica” a quella adulta merita un’attenzione particolare. Infatti, si tratta non solo di trasferire la responsabilità clinica tra specialisti, ma anche di accompagnare il paziente e la sua famiglia verso nuove responsabilità, in una fase della vita spesso caratterizzata da nuove sfide fisiche, emotive e sociali.

Perché la transitional care è cruciale in reumatologia?

Nel contesto delle malattie reumatologiche, la transizione nella cura è fondamentale, trattandosi di patologie croniche che possono iniziare in età pediatrica.

La transizione da un reumatologo pediatrico a uno dell’età adulta può essere complessa per diversi motivi:

• Cambiamenti nelle aspettative del paziente: Gli adolescenti stanno sviluppando l’autonomia e, spesso, devono imparare a prendere decisioni riguardanti la loro salute in modo più indipendente. Questo passaggio comporta un aumento della responsabilità nella gestione della malattia, dell’aderenza terapeutica e degli appuntamenti medici.
• Differenze negli approcci terapeutici: La gestione di alcune malattie può variare tra la pediatria e l’età adulta. I trattamenti e le strategie di gestione utilizzati in età pediatrica potrebbero non essere più appropriati o sufficienti nell’età adulta, richiedendo una rivalutazione costante.
• Supporto psicologico e sociale: Gli adolescenti e i giovani adulti affrontano sfide psicologiche legate alla malattia cronica, come l’accettazione della propria condizione e l’integrazione sociale. La transitional care deve tenere conto anche di questi aspetti, offrendo un supporto psicologico adeguato.

L’insuccesso nel fornire una transizione efficace può portare a diversi problemi, tra cui la riduzione dell’aderenza terapeutica, un peggioramento della malattia e un aumento delle complicanze. Pertanto, una transizione ben pianificata è essenziale per garantire che i pazienti mantengano un livello ottimale di salute e benessere.

Elementi chiave della transitional care

Un programma di cura di transizione in reumatologia dovrebbe essere strutturato su più livelli, per affrontare le diverse esigenze del paziente durante questo periodo critico, come evidenziato sia nelle linee guida EULAR/PReS pubblicate nel 2016 sia dalla attività svolta dalla task force sulla transizione nel contesto della Rete Riferimento Europea (ERN) ReCONNET.

Gli elementi chiave di un programma efficace includono:

• Pianificazione: La transizione dovrebbe essere pianificata in modo graduale e in anticipo.
• Educazione e formazione: fornire al paziente e alla sua famiglia informazioni dettagliate sulla malattia, sul trattamento e sulla gestione a lungo termine è essenziale. La formazione deve includere anche l’aspetto dell’autogestione, aiutando il paziente, per quanto possibile in relazione alla sua età, a sviluppare le competenze per gestire la malattia in modo il più possibile autonomo.
• Comunicazione efficace tra i medici: La collaborazione tra il reumatologo pediatrico e quello per adulti è cruciale. Una comunicazione chiara e aperta tra i medici assicura che tutte le informazioni rilevanti vengano trasferite correttamente e che il nuovo team di cura sia pienamente informato sulla storia clinica del paziente.
• Supporto psicologico: Oltre alla gestione fisica della malattia, è importante offrire un sostegno psicologico durante il periodo di transizione. Gli adolescenti che affrontano una malattia cronica possono sperimentare ansia, depressione o isolamento sociale, e un supporto psicologico mirato può aiutare a prevenire questi problemi.
• Monitoraggio continuo: Anche dopo che la transizione è avvenuta, è fondamentale monitorare il paziente per assicurarsi che si stia adattando al nuovo modello di cura. Questo può includere visite regolari e un supporto continuo per garantire che il paziente rimanga aderente al trattamento e gestisca la sua malattia in modo efficace.

Il Ruolo delle famiglie e dei caregiver

Le famiglie giocano un ruolo fondamentale nel processo di transizione. I genitori sono i responsabili della gestione della malattia del figlio durante l’infanzia e fino alla maggiore età. Il supporto delle famiglie nel processo di acquisizione dell’autonomia è essenziale, ma deve essere bilanciato con la necessità di permettere al giovane di prendere il controllo della propria salute.

È anche importante che le famiglie siano incluse nei processi educativi e informativi, in modo che possano comprendere i cambiamenti nella gestione della malattia e adattare il loro ruolo di conseguenza.

Conclusioni

La transitional care in reumatologia rappresenta un aspetto cruciale per il successo a lungo termine nella gestione delle malattie autoimmuni croniche. Un passaggio ben strutturato dall’assistenza pediatrica a quella per adulti può fare la differenza nel miglioramento degli esiti clinici e nella qualità della vita dei pazienti. Grazie a programmi di cura di transizione ben organizzati, i pazienti possono affrontare questa fase della loro vita con fiducia e sicurezza, sapendo di essere supportati da un team di professionisti pronti a rispondere alle loro esigenze.

Attraverso una pianificazione precoce, una formazione adeguata, una comunicazione efficace e un supporto psicologico continuo, la transitional care può diventare un ponte verso un futuro di benessere e gestione ottimale della malattia. Le famiglie, i caregiver e i professionisti sanitari possono lavorare insieme per garantire che ogni paziente affronti con successo questo importante passaggio.

Fonti:

• Ardoin, S. P., & Schanberg, L. E., Transitioning the adolescent with rheumatic disease: Barriers and opportunities. Current Opinion in Rheumatology, 2014, 26(5), 578–582.
• Robertson L., When should young people with chronic rheumatic disease move from pediatric to adult-centred care? Best Practices & Research Clinical Rheumatology, 2006, 20(2), 387-397.